Si è conclusa domenica 23 Ottobre la nostra raccolta fondi a favore di Famiglie SMA. Nel mese di ottobre siamo stati presenti con il nostro banchetto ed i nostri magnifici volontari a diversi eventi della città di Jesolo, come Il Paese Dei Balocchi e la festa sport al Parco Pegaso. Complessivamente sono stati raccolti 1112,67 euro che abbiamo provveduto a versare e contestualmente a bonificare a famiglie sma.
Lo sapevate che…
In questi anni ci sono stati risultati sorprendenti grazie alla ricerca, oggi ci sono 3 terapie sicure ed efficaci che stanno cambiando la storia della patologia, e questi dati positivi e concreti, ci danno la giusta carica per continuare con il nostro volontariato. Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale. Tre armi impensabili fino a qualche anno fa, tanto più efficaci quanto prima somministrate. Per questo Famiglie SMA si batte da tempo per lo screening neonatale esteso: un test genetico effettuato alla nascita, gratuito, che consente la diagnosi precoce e un intervento terapeutico prima che si manifestino i sintomi e si producano i danni gravi e irreversibili tipici della patologia.
Desideriamo ringraziare voi tutti per la sensibilità e la generosità, la Città di Jesolo ed il sindaco Christofer De Zotti per la disponibilità e l’attenzione sempre accordataci. Ringraziamo inoltre le aziende che ci hanno sostenuto donandoci i loro prodotti, siete meravigliosi!
gli ortofrutta Ortofrutta Basso, Fregonese e Basso per le zucche
l’azienda Libralesso per i salumi
Le smagliette di Famiglie SMA
Un grazie immenso infine ai nostri volontari e ai loro famigliari che ancora una volta si sono adoperati con il loro tempo e la loro energia per rendere tutto questo possibile. Restate aggiornati, abbiamo in serbo un grande progetto per il periodo Natalizio!!
JF Onlus staff
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